Informacija

Sveikiname kūdikius su Dauno sindromu

Sveikiname kūdikius su Dauno sindromu


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Jei sveikinate savo šeimą naują kūdikį su Dauno sindromu (DS), tikriausiai turite daug klausimų ir rūpesčių. Vienas iš mano dviejų vaikų gimė dėl sutrikimo, ir aš parašiau šią informaciją turėdama omenyje savo įvairiapusę patirtį.

Kas yra Dauno sindromas?

DS yra chromosomų anomalija, pasireiškianti maždaug 1 iš 700 gimdymų. Ši rizika susilaukti kūdikio yra didesnė vyresnėms nei 35 metų moterims. Tačiau didžioji dalis kūdikių, sergančių DS, gimsta motinoms, jaunesnėms nei 35 metų, vien dėl to, kad jaunesnės moterys dažniau gimdo nei vyresnės.

DS metu nepaaiškinama ląstelių vystymosi klaida lemia 47 chromosomas (o ne įprastas 46), o papildoma geno medžiaga šiek tiek keičia tvarkingą kūno ir smegenų vystymąsi. JAV kasmet gimsta apie 6000 Dauno sindromu sergančių kūdikių, o manoma, kad DS sergančių žmonių nacionalinė populiacija yra 400 000.

Kūdikiai su DS ir paprastai besivystantys kūdikiai yra panašesni, nei skiriasi. Ir kai jie užaugs, pastebėsite, kad yra didžiulė asmenybės, mokymosi stiliaus, intelekto, išvaizdos, atitikimo, humoro, užuojautos, geranoriškumo ir požiūrio įvairovė.

Kokios yra Dauno sindromo savybės?

Vaikai, turintys DS, labiau primena savo šeimos narius nei vienas kitą. Jie taip pat turi daugybę emocijų ir požiūrių, yra kūrybingi ir vaizduotės, jie auga savarankiškai gyventi, jiems reikalinga įvairaus lygio palaikymas ir apgyvendinimas.

Dauno sindromas nebus pats įdomiausias dalykas jūsų sūnui ar dukrai. Atminkite, kad bet kurio vaiko auginimas užpildo jūsų gyvenimą neįsivaizduojamais malonumais ir sunkumais. Mes nebegalime nuspėti, kiek toli nueis mūsų vaikai.

Vaikai, turintys DS, naudojasi ta pačia priežiūra, dėmesiu ir įtraukimu į bendruomenės gyvenimą, kurie padeda kiekvienam vaikui augti. Kaip ir visiems vaikams, kokybiškas ugdymas mokykloje ar namuose yra svarbus ugdant stiprius akademinius įgūdžius.

Atliekant standartinius intelekto testus, vaikai, sergantys Dauno sindromu, dažniausiai vertinami pagal lengvą ar vidutinį intelekto sutrikimą. Tačiau šie testai neišmatuoja daugelio svarbių intelekto sričių, todėl jus nustebins vaiko atmintis, įžvalga, kūrybiškumas ir sumanumas. Deja, didelis Dauno sindromą turinčių studentų mokymosi sutrikimų lygis gali užmaskuoti daugybę gabumų ir talentų.

Nors DS sergantiems vaikams nuo ankstyvo amžiaus dažnai reikia išsamių sveikatos įvertinimų ir kitų profesionalių intervencijų, svarbu nepamiršti, kad kiekvienas vaikas nusipelno būti apsuptas žmonių, kurie jį myli, gerbia ir žavi.

Asmenys, turintys DS, gali turėti tam tikras fizines savybes, įskaitant:

  • Migdolų formos akys su ryškiomis Brushfield dėmėmis (maži, balti, pusmėnulio formos ženklai) ant rainelės
  • Vienos ar abiejų rankų delnų raukšlės
  • Maža galva ar bruožai (pavyzdžiui, rankos, pirštai, burna ir ausys)
  • Didelis įgimtų širdies ydų procentas (nuo 35 iki 50 procentų) - jūsų vaikas turėtų atlikti echokardiogramą per pirmąsias dvi gyvenimo savaites.

Nacionalinės organizacijos, sergančios Dauno sindromu, pateikia medicininius patikrinimų sąrašus, kuriuos galite perduoti savo vaiko gydytojui.

Ar yra įvairių sutrikimų rūšių?

Yra trys pagrindiniai Dauno sindromo tipai. Jūsų kūdikiui greičiausiai bus 21-oji trisomija. Tai reiškia, kad 21-oje chromosomų poroje yra papildomos genetinės medžiagos, atsirandančios dėl ląstelių dalijimosi anomalijos kiaušinio ar spermos vystymosi ar apvaisinimo metu. Apie 95 procentus žmonių, sergančių DS, turi 21 21 trisomiją.

Maždaug 4 procentai turi translokaciją, kurios metu dalis 21 chromosomos nutrūksta ir prisitvirtina prie kitos chromosomos.

Maždaug 1 procentas serga mozaika, vadinasi, yra normalių ir nenormalių ląstelių. Esant mozaikiniam Dauno sindromui, nenormalios ląstelės turi papildomą 21 chromosomos kopiją.

Kaip gyvens vaikas, augantis su Dauno sindromu?

Jūsų vaikas turės daugiau galimybių nei vaikas, gimęs su DS net prieš penkerius metus. Jaunimas, turintis DS, parodė, kad gali tobulėti tose srityse, apie kurias niekada nebuvo manoma. Tačiau jiems reikia savo bendruomenių supratimo ir palaikymo, kad jie galėtų integruotis į pagrindines programas, o durys ir toliau atsiveria.

Tūkstančiai žmonių, sergančių DS, visoje šalyje tyliai gyvena savo gyvenimą ir keičia savo bendruomenes tiesiog būdami ten. Jie turi svajonių ir ryžto pasiekti savo tikslus.

Jie mokosi kaimyninių mokyklų įprastose klasėse kartu su vaikais, kurie vieną dieną bus jų bendradarbiai ir kaimynai. Jauni suaugusieji užima įvairius ir prasmingus darbus, palaiko savo buitį ir kiekvieną dieną daug prisideda prie savo bendruomenės.

Ar turėčiau ką nors daryti ruošdamasis savo kūdikio gimimui?

Didesnė tikimybė, kad jūsų vaikas turės širdies problemų ar kitą apsigimimą, todėl galbūt norėsite gimdyti ligoninėje, o ne namuose. Stenkitės gausiai pailsėti - gimdymas yra sunkus darbas.

Be to, jums leidžiama jaustis nepaisant to, ką jaučiate, kaip ir kitiems, kurie jus ir jūsų kūdikį myli. Daugybė jūsų emocijų kyla dėl naujo gyvenimo, ateinančio į jūsų šeimą.

Jūs nusipelnėte sveikinimų ir nuostabių dovanų. Gerus patiekalus iš savo šeimos ir draugų turėkite geriausius patiekalus. Svarbiausia, skirkite laiko pasveikinti ir džiaugtis savo kūdikiu - jie greitai užauga.

Kur galėčiau rasti daugiau informacijos?

Dvi nacionalinės organizacijos siųs nemokamą informaciją apie Dauno sindromą jums ir kitiems šeimos nariams. Jie rengia kasmetines konferencijas, informacinius biuletenius ir vietinių tėvų grupių, prie kurių galite prisijungti, sąrašus.

Dėl vietinių išteklių ir informacijos susisiekite:

  • Nacionalinė Dauno sindromo draugija telefonu (800) 221-4602
  • Nacionalinis Dauno sindromo kongresas, tel. (800) 232-6372

Skirkite savo šeimai, draugams ir kaimynams šiek tiek laiko sužinoti apie Dauno sindromą, jei reikia, priminkite jiems, kad tai tik maža dalis to, kas yra jūsų vaikas ir taps.


Žiūrėti video įrašą: Kalėdų Senelis lankėsi Rinkos aikštės ir KKTV redakcijoje! (Liepa 2022).


Komentarai:

  1. Cetus

    Atsiprašau, tai sutrukdė... Suprantu šį klausimą. Rašykite čia arba į PM.

  2. Nairne

    Wow, super, waited a long time. Ačiū

  3. Nit

    Peržiūrėkite savo pranešimą

  4. Arashishura

    Aš suprantu šią problemą. You can discuss.

  5. Takree

    Tai tik sąlyginė, ne daugiau

  6. Eth

    Ir kas šiuo atveju?

  7. Mezirg

    Tu ne teisus. Aš esu tikras. Mes tai aptarsime.

  8. Nigel

    pilnai pritariu tavo nuomonei. Kažkas tame yra ir puiki idėja, sutinku su jumis.

  9. Wajih

    Sveikinu, kokie tinkami žodžiai ..., puiki mintis

  10. Dijas

    Tu ne teisus. Aš esu tikras. Mes tai aptarsime. Rašykite PM, mes kalbėsime.



Parašykite pranešimą